Chapitre 5 : La provision de soins en fin de vie

Gérer les changements physiques

La personne mourante va subir certains changements physiques en s'approchant de la mort. Si vous connaissez ces changements, ils vous aideront à être mieux préparé pour avoir soin d'elle. Vous pouvez aussi aider la personne mourante et aux autres personnes dans son entourage à se préparer et à comprendre ces changements naturels. Voici quelques informations sur ce que vous pourriez voir.

Perte d'appétit

La personne va commencer à boire et à manger moins parce que son corps ralentit. À ce stage, elle peut avoir de la difficulté à avaler et n'aura plus le goût de manger ou boire. Ceci est très normal et peut être difficile pour les soignants à accepter. Ne soyez pas inquiet si la personne ne mange pas. Elle peut s'étouffer si vous la forcez à manger et à boire. Si la personne veut manger ou boire, donnez-lui de petites quantités de nourriture ou de liquide.

Problèmes de vessie et d'intestins

L'incontinence est quand les muscles de la personne se relaxent et qu'il y a une perte de contrôle de la vessie ou de l'intestin. Un cathéter (un tube flexible utilisé pour vider l'urine de la vessie) ou un condom cathéter (en silicone ou en latex qui couvre le pénis comme un condom et possède un tuyau attaché à ceci pour vider l'urine de la vessie) peut aider à contrôler l'incontinence et à prévenir les problèmes de peau. Il se peut que la personne chère urine moins et l'urine peut être plus foncée. Pour les pertes de contrôle des intestins, veuillez consulter la Section 1 Toilettes pour de l'information sur les coussinets (ou pads) de lit, couvre-matelas en plastique et couches ou culottes adultes pour incontinence. Un professionnel de soins de santé pourra vous informer sur la façon que vous pouvez lui donner du confort et prendre soin de votre proche.

Changements de sommeil

Quand une personne est mourante, elle dort beaucoup plus et il est plus difficile à la réveiller. Vous trouverez peut-être que la personne va souvent dans un état de rêve où elle semble seulement à moitié alerte, même quand elle est éveillée. Cela est normal. Faites certain que sa chambre est confortable pour dormir, silencieuse, calme et avec les lumières basses. Si vous voyez la personne plus éveillée à certains moments dans la journée, planifiez des visites de courte durée durant ces périodes.

La personne pourrait tomber dans un profond sommeil ou coma. À ce moment, vous pouvez lui parler doucement et calmement. N'oubliez pas que l'ouïe et le toucher sont les derniers sens qui restent avec la personne jusqu'à la mort.

Changements dans la respiration

La personne peut avoir du mal à respirer, ce qu'on appelle « dyspnée » ou « essoufflement ». Si vous voyez cela, il est important que vous restiez calme. Gardez en tête que la personne ne s'étouffera pas et ne sera pas suffoqué. Vous pouvez l'aider en la rassurant et en la changeant de position. Si elle devient agitée, vous pouvez faire jouer de la musique douce ou lui faire faire des exercices de relaxation et de respiration. Assurez-vous que l'air soit aussi frais et humide que possible. Vous pouvez demander à son médecin de famille s'il y a des médicaments qui pourraient aider ou si le traitement d'oxygène est une option. Il se peut que la personne cesse de respirer pendant plusieurs secondes. Il est commun de voir une respiration irrégulière et faible chez les personnes mourantes. La personne n'est pas en douleur, mais il pourrait être troublant pour vous. De plus, vous pouvez entendre des voix et bruits de respiration étranges : ceux-ci sont parce que la personne utilise leurs cordes vocales sans le savoir. Généralement, ces bruits ne sont pas un signe de douleur, mais si vous êtes inquiet, parlez à l'équipe soignante.

La respiration de la personne peut commencer à être plus forte ou grasse. Ce type de respiration n'est pas douloureux. C'est la salive qui s'accumule au fond de la gorge parce que la personne ne peut pas avaler correctement. Tournez la personne sur le côté pour que la salive se repose sur un côté de la bouche. Consultez un médecin ou une infirmière si la respiration grasse continue; il pourrait avoir besoin de donner des médicaments pour régler ce problème.

Problèmes de bouche

Les problèmes de bouche comme le muguet (une infection aussi appelée candidose), des plaies ou la sécheresse de la bouche sont très communs chez les personnes mourantes. Des taches blanches (muguet) peuvent apparaître dans la bouche de la personne. La personne peut aussi se plaindre de plaies ou de difficultés à avaler. Regardez à l'intérieur de leur bouche pour voir s'il y a des taches blanches. Si vous en voyez, avisez votre médecin ou votre infirmière immédiatement. Le médecin peut prescrire des médicaments pour traiter le muguet. Les plaies ou ulcères dans la bouche peuvent être très douloureux et empêcher la personne de manger ou boire. Assurez-vous de nettoyer en douceur les dents de la personne après chaque repas et après les collations. De plus, vous voulez garder la bouche le plus humide possible. Offrez de l'eau à la personne autant qu'elle peut accepter, et mettez-lui un baume à lèvres au besoin. N'utilisez pas de rince-bouche qui contient de l'alcool, car ceux-ci peuvent rendre la bouche sèche.

Confusion

Les médicaments peuvent causer la confusion. La confusion peut être de courte durée et peut durer plusieurs ou quelques jours, ou être permanent.

Quand la personne est confuse, elle peut :

  • Ne pas vous reconnaître,
  • Se méfier de tout le monde,
  • Commencer à parler de choses qui ne font pas de sens,
  • Avoir tendance à oublier,
  • Se tromper entre le jour et la nuit,
  • Agir de façon étrange, avec des comportements bizarres, et
  • Avoir des hallucinations (voir ou entendre quelque chose qui n'est pas là).

La déshydratation peut causer de la confusion, des hallucinations ou d'autres changements. Rester avec la personne quand elle a des hallucinations et essayer de l'aider à rester calme. Il est très important de rapporter toutes hallucinations au médecin. Lorsque la personne ne peut pas se souvenir de vous, dites-lui gentiment avec une voix calme qui vous êtes. Utilisez des photos ou des images favorites pour l'aider à se rappeler de vous, les membres de sa famille ou ses amis. Traitez-la avec compassion et bonté. La personne confuse a besoin d'être entourée de personnes et de savoir que vous la comprenez. Même si la personne ne se souvient pas de vous, elle se souvient de l'amour et de la gentillesse.

Derniers jours de vie

L'état d'une personne continue à s'affaiblir à mesure qu'elle progresse vers les derniers jours avant la mort. La personne passe par des changements au fur et à mesure que son corps arrête de fonctionner.1 Voici ce que vous pourriez voir :

Retrait social

La personne qui est mourante commence souvent à s'isoler de son entourage. Elle pourrait lâcher votre main ou se tourner vers le mur. Elle n'a pas l'intention de vous insulter; elle a simplement besoin de tout laisser aller et de se préparer à quitter ce monde. Une personne mourante peut montrer plusieurs des signes mentionnés ci-dessus et soudainement s'améliorer pendant un certain temps. Certains aidants peuvent trouver la situation difficile à accepter. Vous pourriez croire que la personne va mourir un jour et ensuite le jour suivant voir que la personne va beaucoup mieux. Essayez de prendre les choses un jour à la fois.1,3

Changements du niveau de conscience

Dans les derniers jours de la vie, la personne pourrait ne pas être capable de penser clairement et peut réagir différemment à l'environnement. Ces changements arrivent souvent en même temps que les changements physiques. Il se peut que la personne :

  • ne soit pas capable de suivre des instructions simples,
  • soit agitée ou fâchée sans raison,
  • ne soit pas capable de dire ce qu'elle pense,
  • oublie ou ne sait pas ce que les choses sont,
  • ait des hallucinations,
  • dors presque toujours.2

Alors que la mort se rapproche

Le corps passe par de nombreux changements quand la mort est proche. Vous pouvez vous attendre à ceci :

  • les changements dans la respiration : respiration qui devient peu profonde, plus rapide ou plus lente. La personne pourrait avoir de la difficulté à respirer ou arrêter de respirer à certains moments. Vous pourriez entendre des soupirs ou des bruits bouillonnants dans la gorge ou la poitrine
  • La personne pourrait avoir de la difficulté à avaler
  • Leur rythme cardiaque peut devenir irrégulier
  • Elle peut être plus agitée
  • Elle peut être moins consciente
  • Il se peut que la personne n'ait plus l'envie de boire ou de manger
  • La personne peut uriner moins ou pas du tout et l'urine peut être de couleur plus foncée
  • Leur peau peut devenir froide et violette (surtout les bras et les jambes).1

Au moment de la mort

Voici une liste de choses ou de signes qui vous indiquent que votre être cher est mort.

Au moment de la mort, le corps cesse de fonctionner :

  • Il n'y aura plus de respiration ni de pouls.
  • La personne ne réagira pas au son, au toucher ou aux mouvements.
  • Leurs yeux seront dans une position fixe et peuvent être ouverts ou fermés.
  • Il pourrait y avoir une perte d'urine ou de selles.
  • Les muscles de leur visage et de la mâchoire se relaxent, et la bouche pourrait s'ouvrir un peu1

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Nous voulons améliorer la qualité de ce guide et répondre à vos besoins. S'il vous plaît, envoyez-nous vos commentaires sur cette section du guide. Nous apprécions et nous vous remercions de prendre le temps pour remplir ce bref sondage. Si vous souhaitez parler avec une infirmière de Santé publique Ottawa, appelez-nous au 613-580-6744 ATS/TTY: 613-580-9656 du lundi au vendredi entre 9 h et 16 h (fermé les jours fériés) ou envoyez-nous un courriel healthsante@ottawa.ca.

Références

  1. MacMillan, K., Peden, J., Hopkinson, J. & Hycha, D. (2004). A Caregiver Guide : A handbook about end of life care. Ottawa : Military and Hospitaller Order of St. Lazarus of Jerusalem and Canadian Hospice Palliative Care Association. http://www.albertahealthservices.ca/ps-1026208-caregivers-guide.pdf (en anglais seulement)
  2. von BOMMEL, H. Family Hospice Care, 2006, consulté sur www.legacies-inc.com/family-hospice-care/#cc-m-product-4885016969.
  3. Edmonton Regional Palliative Care Program. What to expect as the final stage of death approaches. Disponible : http://www.palliative.org/NewPC/_pdfs/grief/WhatToExpect-FinalStageOfDeath.pdf (en anglais seulement)

Planifier un décès prévu

Certaines personnes préfèrent de faire leurs arrangements funéraires avant leur décès. Cela vous donnera plus de temps pour faire des choix. Cela vous donne aussi du temps pour visiter la famille et pleurer votre perte de la personne sans avoir à vous inquiéter des détails. Encouragez la personne à participer le plus possible à la planification des arrangements funéraires et à être en contrôle. Il se peut que vous vouliez contacter ou visiter une maison funéraire pour discuter des arrangements funéraires.

Liste de vérification : Préparation à la fin

  • Faites une liste des numéros de téléphone des membres de la famille et des amis à appeler après le décès de la personne.
  • Ajoutez les noms et les numéros de téléphone du directeur de funérailles et du médecin sur la liste.
  • Écrivez une liste des noms et numéros de téléphone des personnes dont vous pouvez appeler en tout temps (un professionnel de soins de santé que vous pouvez appeler en pleine nuit si vous avez un ordre de ne pas réanimer la personne). N'appelez pas le 9-1-1 ou les services d'urgence s'il y a un ordre de ne pas réanimer.

Prenez tout le temps qu'il faut pour passer avec votre personne chère après leur mort. Vous pouvez profiter de ce moment pour lui dire un dernier au revoir, pleuré, parlé à d'autres membres de la famille et aux amis. Vous n'êtes pas obligé d'appeler le médecin ou le directeur de funérailles tout de suite après le décès. Respectez vos pratiques culturelles et religieuses. Quand vous êtes prêt (cela peut être plusieurs heures plus tard), appelez votre médecin pour l'informer du décès. Si le décès était durant la nuit, vous pouvez attendre au matin pour appeler le médecin.

Éventuellement, vous allez devoir appeler le médecin pour lui parler du décès de l'être cher. Il viendra sur les lieux et vous donnera un certificat de décès.

Comprendre le deuil

Généralement, les gens pleurent quand ils essaient d'accepter la mort d'un proche. Le chagrin est une partie normale de la guérison. Il nous aide à laisser aller le passé et à nous adapter à une vie sans l'être cher.1

Avant ou après la mort d'un être cher, vous pourriez sentir différentes réactions.

Les réactions physiques normales sont les suivantes :

  • Votre estomac se sent vide
  • Votre poitrine se serre
  • Votre cœur semble se débattre (palpitations cardiaques)
  • Vous êtes faible et avez un manque d'énergie
  • Vous avez des maux d'estomac
  • Vous gagnez ou perdez du poids

Les réactions émotionnelles normales sont les suivantes :

  • Vous vous sentez triste
  • Vous avez peur
  • Vous êtes en colère
  • Vous vous sentez coupable
  • Vous vous sentez seul et isolé
  • Vous ressentez un besoin de revoir ce qui s'est passé au moment de la mort

Les réactions cognitives normales sont les suivantes :

  • L'incrédulité (vous ne croyez pas que la personne chère est morte)
  • Le déni (vous ne voulez pas croire que la personne chère est morte)
  • La confusion
  • Le manque de concentration
  • Les pensées constantes et rêves de votre personne chère

Les réactions sociales normales incluent :

  • Vous êtes sur le pilote automatique (vous faites ce que vous avez à faire sans avoir connaissance)
  • Vous vous isolez des autres (vous restez loin des autres, de la famille et les amis)
  • Vous dépendez des autres (vous comptez sur les gens autour de vous pour faire des choses pour vous)
  • Vous avez peur d'être seul

L'expérience du deuil

Il y a plusieurs façons d'expliquer le processus du deuil. N'oubliez pas que l'ordre des étapes peut être différent d'une personne à l'autre. Tout comme nous prenons tous un chemin différent dans la vie, chaque personne vit son deuil d'une manière différente et guérit à son rythme et selon son ordre. Ne comparez pas votre réaction au deuil à celle des autres. Nous sommes des personnes uniques et vivons le deuil de tout notre être, avec notre âme, notre corps et notre esprit. Il n'existe pas de bonne ou de mauvaise approche. Les personnes qui ont fait le deuil d'un être cher passent souvent par des étapes telles que :

  1. Accepter la perte : il est normal de ressentir certaines émotions :
    1. Vous pourriez vous sentir un choc, le doute ou ne pas avoir de sentiment.
    2. Vous pouvez penser que c'est trop et avoir des réactions physiques comme des palpitations, des pleurs et des symptômes physiques de choc.
    3. Vous pourriez même vous sentir soulagé pour la personne décédée parce qu'elle ne souffre plus.
    4. Vous pourriez vous sentir soulagé pour vous, parce que vous n'avez plus le stress d'être un aidant.
  2. Ressentir le deuil : lorsque le choc commence à disparaître, vous pourriez commencer à avoir de la douleur émotionnelle du deuil. Il est fréquent de :
    1. être triste, en colère, anxieuse et agitée,
    2. se sentir coupable, regretter,
    3. mal dormir,
    4. rester à l'écart des autres (retrait social).
  3. Apprendre à vivre seul : c'est l'étape que vous commencez à vous adapter à la vie sans la personne chère. Trouvez de nouveaux passe-temps ou sortez plus. Les symptômes physiques et émotionnels seront plus faciles avec le temps et vos souvenirs de la personne seront moins douloureux.
  4. Construire une nouvelle vie : utilisez votre énergie pour participer à de nouvelles activités et créer des nouvelles relations.1 3

Combien de temps dure un deuil?

Il est difficile à dire combien de temps vous serez en deuil. Un bon nombre de personnes trouve que le deuil varie avec le temps. Il peut y avoir de bons jours et de mauvais jours. Après quelques mois, les sentiments forts réduisent. Le retour à la vie normale peut prendre quelques mois ou plus pour vous revenir à la normale. Il devient plus facile de faire face au fil du temps, mais il peut vous prendre un certain temps avant de reprendre les activités que vous aimiez faire avec la personne chère. Même si vous êtes capable de reconstruire votre vie, il pourrait prendre plusieurs années pour que vous sentiez que vous pouvez vivre sans cette personne. Il pourrait y avoir des jours, des souvenirs ou des évènements qui vous rendront triste. Ces sentiments vont s'améliorer avec le temps et feront partie de votre vie.

Prendre soin de vous et vivre le deuil

Le deuil peut être une expérience douloureuse, et il peut être difficile de s'adapter. Il est facile d'ignorer nos émotions et de se garder occupé avec le travail et la famille. On peut aussi se dire qu'il faut être fort pour les autres. Mais, il est important de vivre le deuil, sinon il pourrait causer du stress émotionnel plus tard. Il n'est pas facile de vivre son deuil. Chaque personne a sa propre façon de le faire. Voici quelques suggestions pour vous aider. Essayez de trouver les méthodes qui fonctionnent le mieux pour vous et vos proches. N'oubliez pas que le deuil prend du temps et que le processus ne se fait pas du jour au lendemain.

  • Parlez et écoutez pendant le deuil. Exprimez vos sentiments et écoutez les autres.
  • Entourez-vous de personnes gentilles qui vous aiment.
  • Demandez de l'aide et dites-leur ce qu'ils peuvent faire pour vous aider. Acceptez l'aide quand on vous l'offre. Partagez avec vous-même. Écrivez dans un journal, dessinez, peignez, chantez, dansez, exprimez-vous et montrez-vous qui vous êtes et comment vous vous sentez.
  • Vivez vos émotions et permettez-vous de ressentir la peine. Permettez-vous de pleurer. Cela peut vous aider à montrer votre peine aux autres. Soyez patient avec vous-même et vivez un jour à la fois. Le deuil prend du temps, et vous devez prendre chaque étape à votre propre rythme.
  • Acceptez la perte de l'être cher. Il est normal de ne pas vouloir accepter la perte de la personne chère. Mais avec le temps, il est important de l'accepter et de continuer avec votre vie. Même si cela peut prendre du temps, le fait de laisser aller les biens de la personne est un bon signe que vous acceptez la perte.
  • Laissez aller la douleur quand vous êtes prêt. N'oubliez pas la personne, mais laissez aller le deuil et vous serez capable de vous rappeler des moments plus heureux.
  • Pour certains, le deuil peut se transformer en dépression. Ces personnes peuvent profiter de l'aide supplémentaire comme le counseling de deuil, groupe de soutien au deuil ou une prescription pour des antidépresseurs.
  • Prenez soin de vous! Prenez le temps de vous occuper de votre santé émotionnelle, physique et spirituelle.
  • Ne vous forcez pas à faire des activités dont vous n'avez pas besoin ou que vous voulez faire. Fixez des limites et respectez-les.
  • Ne faites pas de gros changements de vie.
  • Essayez de limiter ou réduire votre consommation de cigarettes, d'alcool et de médicaments ou de substances chimiques utilisées pour réduire l'anxiété.
  • Essayez de reprendre certaines des activités que vous aviez l'habitude de faire lorsque vous êtes prêt.
  • Continuez de vous rappeler les bons moments que vous avez partagés avec la personne chère.1 2

Les enfants et le deuil

Parler aux enfants de la mort : Il peut être difficile pour vous de parler à un enfant d'une personne mourante. La plupart des gens veulent protéger les enfants de la situation. Il est important de comprendre que tous les enfants vivent des pertes et ont besoin d'aide pour les gérer. Parlez aux enfants avec une communication ouverte et honnête au sujet de la mort et les mourants. Les enfants sont souvent capables de sentir que quelque chose ne va pas. Ne cachez pas de l'enfant qu'un proche est mourant. Commencez par découvrir ce que l'enfant comprend et sa réaction à la situation. Expliquez aux enfants ce qu'il se passe et laissez-les vous poser des questions et vous montrer leurs sentiments.3

Donnez aux enfants des informations sur les derniers moments de la vie et dites-leur ce qu'il se passe dans la famille. Ceci leur permet d'apprendre à faire confiance aux autres et à leurs propres idées sur la fin de vie. Il leur permet aussi de travailler à travers leurs sentiments avec d'autres personnes.3

Les enfants ne vivent pas le deuil de la même façon que les adultes. Leur connaissance du deuil et leur capacité de gérer la perte d'un proche dépendent de leur niveau de développement. Les enfants peuvent ne pas connaître les mots pour vous dire ce qu'ils ressentent et leur comportement peut changer parce qu'ils ont de la difficulté à accepter la mort de la personne.

  • Les personnes de tous âges ressentent la tristesse, la perte et la douleur, ont peur de mourir et d'être seules.
  • Les personnes de tous âges peuvent se sentir coupables de ce qui arrive à la personne mourante. Les enfants de moins de trois ans ne comprennent pas que la mort est irréversible, que la personne est partie pour toujours.
  • Les enfants de moins de dix ans peuvent avoir peur de tomber malades et de mourir. S'ils ont perdu un parent, ils peuvent avoir peur que l'autre parent meure aussi.
  • Les enfants de plus de dix ans comprennent mieux ce qui arrive, mais il se peut qu'ils ne soient pas capables de parler de la mort.

La participation des enfants aux discussions, à la planification et aux évènements peut leur offrir des expériences positives et leur donner la chance de vivre leur deuil. Le fait de respecter leurs choix leur permet de participer et d'être en contrôle.

Si les enfants veulent aller aux funérailles ou au service, encouragez-les. Il est important de leur dire ce qui va se passer durant le service. Il est aussi important qu'un adulte soit là pour répondre aux questions que les enfants pourraient poser.1 3

Aidez les enfants

Vous pouvez trouver des livres pour enfants au sujet du deuil dans les bibliothèques, les librairies locales ou les organismes de soins palliatifs. Voici quelques idées pour donner du confort aux enfants :

  • Dites à l'enfant qu'un proche est mourant. Dites-leur la vérité et écoutez ce qu'ils disent. Donnez-leur le temps de poser des questions et de partager leurs sentiments.
  • Évitez d'utiliser des expressions comme « elle est partie », « elle est allée au paradis » ou « elle s'est endormie », puisque cela peut causer de la confusion. Dites plutôt les vrais mots, comme « elle est morte » ou « elle vient de mourir ».
  • Dites aux enfants que ce n'est pas toutes les personnes avec des maladies qui meurent. Rappelez-leur que vous les aimez autant qu'avant.
  • Dites aux enfants que ce qu'ils ressentent est normal et qu'il est bon de pleurer. Encouragez-les à montrer leurs sentiments en parlant, en faisant de la peinture, en coloriant, en jouant aux marionnettes et en utilisant la musique.
  • Essayez de suivre les mêmes routines de la même façon des enfants qu'auparavant.1 3

Le Portail canadien en soins palliatifs a plus d'informations à propos de parler aux enfants du deuil.

Où trouver de l'aide

La fin de vie peut être une période difficile pour les aidants, surtout lorsqu'il y a des enfants. Il existe des ressources pour aider les enfants à s'adapter à la situation. Vous pouvez parler avec un membre de l'équipe soignante de la personne mourante; celui-ci devrait être capable de vous donner du soutien, des conseils et des suggestions qui peuvent vous aider. Les maisons funéraires peuvent aussi vous aider.

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Références

  1. MacMillan, K., Peden, J., Hopkinson, J. & Hycha, D. (2004). A Caregiver' s Guide : A handbook about end of life care. Ottawa : Military and Hospitaller Order of St. Lazarus of Jerusalem and Canadian Hospice Palliative Care Association. http://www.albertahealthservices.ca/ps-1026208-caregivers-guide.pdf (en anglais seulement)
  2. Edmonton Regional Palliative Care Program. What to expect as the final stage of death approaches. Disponible : http://www.palliative.org/NewPC/_pdfs/grief/WhatToExpect-FinalStageOfDeath.pdf (en anglais seulement)
  3. McClement, S., and S. Stenekes. Talking with children and youth about serious illness. Canadian Virtual Hospice. 2009. [Modifié 2011]. [cité le 18 juillet 2013]. Disponible : http://www.virtualhospice.ca/en_US/Main+Site+Navigation/Home/Topics/Topics/Communication/Talking+with+Children+and+Youth.aspx (en anglais seulement)

Mieux comprendre les soins palliatifs

Cette section s'adresse aux aidants des proches à la fin de leur vie. Alors que les derniers stages de la vie ou « fin de vie » peuvent être longs pour certaines personnes, ils peuvent être courts pour d'autres. Vous pourriez avoir plusieurs questions pendant cette période. Quelles sont les bonnes choses à dire et à faire? Vous voulez être en mesure de communiquer, avoir de la compassion, de la patience et d'être capable de donner les soins nécessaires. Ces qualités vous aideront à trouver ce dont la personne a besoin et préfèrent physiquement, émotionnellement et spirituellement.

Il y a plusieurs mots pour décrire la provision de soins quand la personne est mourante comme « soins palliatifs » ou « soins en hospice ». Le but des soins palliatifs est de réduire la souffrance et de faire en sorte que ce moment soit le meilleur de ce qu'il peut être. Il vous aidera aussi à mieux comprendre comment avoir soin d'une personne mourante.2

Les soins palliatifs :

  • Se concentrent sur ce qui est important pour la personne mourante et leur famille
  • Soulagent la douleur, la perte d'appétit, la confusion, et autres symptômes physiques
  • Tient compte des besoins émotifs, spirituels, sociaux et culturels de la personne2
  • Respectent la personne

Un groupe de personnes appelé l'équipe soignante donne les soins palliatifs à la personne mourante. Ils sont des bénévoles, des travailleurs sociaux, des ministres, des médecins et des infirmières.2

Vous pouvez donner les soins palliatifs dans les hôpitaux, les maisons de retraite, les foyers de soins de longue durée, les maisons dédiées aux soins palliatifs à domicile.

Parfois, des membres de la famille et des amis donnent les soins palliatifs sans aide de l'extérieur. En tant qu'aidant, vous pourriez être la personne principale à donner ces soins. Vous pourriez demander de l'aide parce que ce type de soins est difficile à faire seul. Des organisations communautaires professionnelles et des bénévoles peuvent vous aider à donner les soins palliatifs. La première étape, pour vous et la personne mourante, est de décider quel type de soins dont vous pensez avoir besoin. Vous pouvez parler avec les médecins et les infirmières qui donnent les soins en ce moment.

Si vous faites un rendez-vous, demandez si vous pouvez avoir du temps en surplus et n'oubliez pas de mentionner la raison de votre visite. Dites au médecin pourquoi vous êtes là et pourquoi vous voulez lui parler.2

Informations pratiques pour les aidants

Votre besoin d'information

La personne mourante a besoin de plus que des soins pratiques. Elle a besoin aussi d'information sur l'état de sa santé physique. Chaque personne veut des informations différentes.3 Voici des questions à discuter avec la personne mourante :

  • Quel type de soins a-t-elle besoin?
  • Quels médicaments prend-elle?
  • Comment gère-t-elle sa douleur et le traitement?
  • Quelle information a-t-elle besoin?
  • Avec qui veut-elle partager ces informations? 4 Quand vous recevez les informations des professionnels de soins de santé, vous pouvez les partager honnêtement avec la personne. C'est un bon moyen de l'aider à se sentir importante, informé et en contrôle.

Questions à poser aux professionnels de soins de santé :

Il est parfois difficile de savoir quelles questions poser et quelles informations pourraient être importantes à savoir.3 Voici une liste de questions que vous pouvez poser à l'équipe soignante :

  • Qu'est-ce qui se passe auprès la personne? Quel est le résultat attendu?
  • Est-ce que la personne est mourante? Que pouvez-vous vous attendre quand elle mourra? À quoi cela ressemblera-t-il?
  • Est-ce que la personne va souffrir?
  • Quels soins dois-je donner à la personne?
  • Qu'est-ce que je fais si je ne suis pas capable de faire face à cela?
  • Qui puis-je appeler si j'ai des questions ou si j'ai besoin d'aide?

Considérations financières

Prendre soin d'une personne mourante peut être un stress financier. Que faites-vous en premier et pour qui? Comment allez-vous gérer le travail, prendre soin de vos enfants ou d'autres membres de la famille, etc.? Le gouvernement fédéral du Canada a un programme pour aider les aidants qui prennent soin de leurs proches à la fin de vie.

Renseignez-vous sur les assistances de compassion

Chaque gouvernement provincial ou territorial a ses propres politiques et avantages pour les aidants qui pourraient aider. Voici une liste d'autres ressources :

Conseils

Si vous avez des problèmes d'argent, demandez à l'équipe soignante de vous trouver un travailleur social pour vous aider. Les travailleurs sociaux travaillent dans différents endroits comme les hôpitaux, les centres de santé communautaires et les organisations de services sociaux. Ils pourraient être en mesure de vous aider avec certains problèmes auxquels vous faites face.

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Références

  1. GIVEN, B., C. W. GIVEN et P. R. SHERWOOD. « What knowledge and skills do caregivers need? », American Journal of Nursing, vol. 108, no 9, 2008, p. 28-34.
  2. Association canadienne de soins palliatifs. Guide des aidants, Leçons de vieMC, 2009, consulté sur http://acsp.net/adiants-naturels/le%C3%A7ons-de-vie.aspx.
  3. Russell S., J. Browne, and S. L'Estrange. Talking about dying: Where and how we choose to die. Research report. Research Matters. 2004. [cité 19 juillet 2013]. Disponible : http://www.research-matters.com.au/publications/DyingReport.pdf (en anglais seulement)
  4. von BOMMEL, H. Family Hospice Care, 2006, consulté sur www.legacies-inc.com/family-hospice-care/#cc-m-product-4885016969

Prendre en charge les symptômes physiques

L'objectif des soins palliatifs est d'offrir un confort pour votre proche par la gestion de leurs symptômes. Vous pouvez aider à réduire sa souffrance avec des médicaments, et d'autres thérapies comme le massage et les exercices de relaxation.1

Douleur

On a de la douleur quand il y a des dommages dans le corps. La personne pourrait ressentir des douleurs physiques causées par sa maladie. La douleur est une expérience personnelle et chaque personne ressent les choses différemment et décrit la douleur de différentes manières. Une personne peut dire que sa douleur est très forte (sévère), mais une autre personne peut dire que la même douleur n'est pas si forte (modérée).2

Vous devez mesurer l'intensité de la douleur pour la contrôler ou la gérer. Vivre avec la douleur peut épuiser la personne physiquement et émotionnellement. La personne pourrait avoir peur, être anxieuse, triste, fâchée ou fatiguée, et ses sentiments peuvent donner l'impression que leurs douleurs physiques sont plus fortes. La nausée ou l'essoufflement peuvent aussi rendre la douleur plus forte. Il faut toujours mesurer l'intensité de la douleur.

Vous pouvez aider à gérer la douleur de la personne en l'écoutant lorsqu'elle se plaint de douleurs. Chaque personne vit la douleur différemment. Lorsque vous décrivez la douleur de votre proche à un professionnel de soins de santé, il est important de lui donner le plus de détails possible.

Ces questions vous aideront à donner les informations sur la douleur de la personne au médecin ou à l'infirmière. Ils seront alors capables d'aider à contrôler la douleur. Vous pouvez aussi utiliser ces questions avec la personne pour avoir des informations sur d'autres symptômes physiques.

  • Quand est-ce que la douleur (symptôme) a commencé?
  • Que faisiez-vous quand la douleur a commencé?
  • Où est le mal?
  • Décrivez votre douleur
  • Avez-vous déjà eu une douleur (symptôme) semblable?
  • Quelle est l'intensité de la douleur (symptôme)? Sur une échelle de 0 à 10, où 0 est qu'il n'y a « aucune douleur » et 10, « la pire douleur ressentie », quel est le niveau de votre douleur?
  • Combien de temps dure-t-elle?
  • Y a-t-il quelque chose qui soulage votre douleur (symptôme)? Y a-t-il quelque chose qui l'intensifie?
  • Est-ce que vos médicaments ou traitements font disparaître la douleur (symptôme)?

Médicaments pour soulager la douleur

Il existe de nombreux médicaments pour traiter différents types et degrés de douleur. La personne pourrait croire qu'elle ne devrait pas demander de l'aide juste quand la douleur devient très grave. Il n'y a aucune raison pour que la personne ait à souffrir. Si elle attend trop longtemps, la douleur peut être plus difficile à contrôler et les médicaments peuvent prendre plus de temps pour faire effet. Le but du traitement de la douleur est d'empêcher la douleur de se produire complètement.

Les médicaments les plus utilisés pour contrôler la douleur sont les opiacés et les narcotiques. Les opiacés réduisent la douleur et bloquent parfois même la douleur au point ou l'on ne la remarque plus.

Voici les noms d'opiacés :

  • Morphine
  • Hydromorphone
  • Oxycodone
  • Fentanyl

Vous, l'équipe soignante, la personne devriez être capables de trouver des façons pour contrôler la douleur pour être à l'aise. La plupart des gens trouvent que les médicaments sont bons pour soulager la douleur et ils sont heureux avec le contrôle de leur douleur. Pour certaines personnes, il est impossible de faire disparaître toute la douleur, mais il est possible de la diminuer.

Que faire pour contrôler la douleur?

Vous pouvez jouer un rôle important en demandant la personne si elle a de la douleur ou d'autres symptômes physiques. Ensuite, vous pouvez demander de l'aide à l'équipe de soins de santé.

Assurez-vous que la personne prend son médicament pour avoir une dose constante dans son système pour contrôler la douleur. Elle ne devrait pas arrêter de prendre le médicament. Un changement soudain dans les niveaux de médicament pourrait causer des effets secondaires. Si vous ou la personne êtes inquiet de prendre un médicament ou d'avoir des effets secondaires de celui-ci, parlez avec l'équipe soignante pour discuter d'autres choix.

Vous, la personne et l'équipe soignante pouvez prendre quelques jours pour décider la bonne quantité (dose) de médicaments et comment souvent le prendre. Chaque dose devrait être suffisante pour contrôler la douleur jusqu'à la prochaine dose.

Voici quelques questions à poser :

  • Quels médicaments contre la douleur la personne a-t-elle besoin? Y a-t-il des dangers ou des effets secondaires?
  • Est-ce que les médicaments vont arrêter de contrôler la douleur si elle les prend trop souvent?
  • Est-ce que les médicaments peuvent arrêter son cœur ou l'empêcher de respirer?

Contrôle d'autres symptômes physiques

La personne pourrait avoir d'autres symptômes physiques comme la nausée, des vomissements ou de l'essoufflement. Il est important d'en parler avec l'équipe soignante qui peut vous aider à prendre soin de ces symptômes.

Voici quelques idées pour vous aider à contrôler les symptômes de douleur.2,3

Posez des questions :

Essayez d'encourager la personne à parler de ses symptômes. Demandez-lui de décrire les symptômes avec le plus de détails possible. Les symptômes changent avec le temps, donc il est important de poser ces questions souvent. Il est aussi important de donner ces informations à l'équipe soignante régulièrement. Allez revoir ces questions sur la douleur et demandez à la personne de répondre à chacune d'elles.

Rapportez les premiers symptômes :

Les symptômes (comme la douleur et la nausée) sont plus faciles à gérer quand vous les rapportez au début et vous avez un plan de traitement. Quand vous remarquez un symptôme, rapportez-le à l'équipe soignante et suivez le plan de traitement qu'elle vous donne. Ce plan pourrait inclure la prise de doses régulières de médicaments.

Considérez d'autres méthodes pour gérer les symptômes :

Il y a beaucoup de façons d'aider avec les symptômes de la personne. Si le premier choix ne fonctionne pas, vous pouvez parler avec votre équipe soignante pour d'autres options. Il y a des choix sans médicaments qui pourraient vous aider à gérer les symptômes comme les techniques de relaxation, les massages et la musique. Il est préférable de discuter ces thérapies avec l'équipe de soins de santé pour être certain que ces méthodes sont sans danger pour la personne.

Gardez un journal :

Utilisez un journal pour écrire les douleurs et les symptômes et partagez-le avec l'équipe soignante. Vous pouvez aussi mettre les degrés de douleur et la gravité des symptômes, les médicaments que la personne prend et les heures qu'elle les a prisent. L'équipe soignante peut utiliser le journal pour noter des informations au fur et à mesure qu'il y a des changements dans les médicaments et les traitements.

Comprenez les médicaments et leurs effets secondaires

La personne pourrait vouloir avoir de l'information sur ses médicaments. Renseignez-vous sur les médicaments qu'elle prend et sur leurs effets secondaires. Par exemple, certains médicaments peuvent causer la constipation. Il y a des médicaments pour aider les intestins à traiter la constipation. Demandez à l'équipe soignante de ce sujet. Rapportez les effets secondaires à l'équipe soignante aussitôt que possible afin qu'ils puissent aider la personne.

Encouragez la détente et le plaisir

Le rire libère des endorphines (antidouleurs naturels) dans le corps. Les personnes qui ont des liens sociaux et une attitude positive gèrent mieux la douleur. Planifiez des activités que la personne aime faire comme regarder un film, écouter de la musique relaxante, lire un livre ou raconter des souvenirs et des blagues.

Besoins émotionnels et spirituels de la personne durant les dernières étapes de sa vie

Les personnes mourantes ressentent plusieurs émotions. C'est tout à fait normal que ces personnes fassent leur travail de deuil de leur propre vie.

Voici certaines émotions communes : 1, 4

Malaise

Une personne peut se sentir mal à l'aise à propos de sa future et l'idée de mourir.

Colère

La personne peut crier, être sarcastique ou se mettre en colère envers les autres. La cause de cette colère peut être la maladie, une procédure médicale qui ne fonctionne pas ou la personne peut tout simplement être frustrée avec sa situation présente.

Culpabilité

Parfois, la personne pense qu'elle est devenue un fardeau pour leur famille et leurs amies. Elle pourrait aussi se blâmer pour avoir besoin de soins.

Gêne

La personne mourante peut se sentir gênée parce que ses soins augmentent et elle doit se dépendre de plus en plus sur les autres pour ses besoins et ses soins.

Tristesse

Il est normal pour la personne mourante de se sentir triste quand elle pense à la vie après la mort. Elle peut aussi être triste de ne plus être capable de faire les activités qu'elle aime à cause de sa maladie. Elle peut se sentir seule. Il est important de ne pas oublier que la tristesse ne veut pas toujours dire que la personne est déprimée. Toutes ces émotions sont normales. Il peut être difficile pour vous, comme aidant, de les voir et les sentir. Demandez à la personne mourante de vous parler de ses sentiments pour comprendre davantage. Parlez ouvertement avec la personne chère. Elle peut vous aider à comprendre ce qu'elle vit.

Parfois, il n'y a pas de réponses à un problème. Vous pouvez aider par votre présence, en écoutant et en encourageant la personne à parler de ses émotions.

Rappelez-vous, vous n'êtes pas seul. Les médecins, les infirmières, les ministres, les travailleurs sociaux et les bénévoles peuvent vous aider et soutenir la personne mourante.

Besoins spirituels

La spiritualité peut être beaucoup de choses. Elle peut être « ce qui donne aux gens un sens et un but dans la vie ».5 La spiritualité n'est pas une religion, mais la religion est un moyen pour une personne d'exprimer sa spiritualité. Certaines disent que la religion les aide à trouver un sens ou les aide à comprendre la souffrance. Elle leur donne un but et les aide à faire face à certains inconnus de la vie.5 La spiritualité a une partie importante des dernières étapes de la vie. Même si elles n'ont pas exprimé la spiritualité avant, certaines personnes pourraient vouloir parler de leurs croyances et obtenir de l'aide. Ce soutien peut venir de chefs spirituels, des représentants religieux, des travailleurs sociaux, des médecins, des infirmières ou infirmiers, des amis et la famille.

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Références

  1. von BOMMEL, H. Family Hospice Care, 2006, consulté sur www.legacies-inc.com/family-hospice-care/#cc-m-product-4885016969.
  2. Nursing Best Practice Guideline : Assessment and management of pain. L'association des infirmières et infirmiers de l'Ontario. 2007. Disponible : http://rnao.ca/bpg/guidelines/assessment-and-management-pain. 2013. (en anglais seulement)
  3. Pain Control for people with cancer. National Cancer Institute. 2009. Disponible : http://www.cancer.gov/cancertopics/coping/paincontrol/page1. (en anglais seulement)
  4. Edmonton Regional Palliative Care Program. What to expect as the final stage of death approaches. Disponible : http://www.palliative.org/NewPC/_pdfs/grief/WhatToExpect-FinalStageOfDeath.pdf (en anglais seulement)
  5. Puchalski, C.M., R.E. Dorff, and T.Y. Hendi. Spirituality, religion, and healing in palliative care. Clinics in Geriatric Medicine. 2004 Nov; 20(4) : 689-714.

Vos émotions en tant qu'aidant

En tant qu'aidant, vous pourriez sentir plusieurs émotions. Certains aidants sont capables de faire face facilement à leurs émotions tandis que d'autres trouvent cela difficile. Voici quelques émotions communes que vous pouvez ressentir :

Deuil : la perte d'une personne peut commencer bien avant qu'elle soit décédée. Pendant ce temps, vous pouvez pleurer, être très triste et avoir plusieurs émotions. Il peut y avoir des jours où vous vous sentez prêt à laisser partir la personne et d'autres jours où vous n'êtes pas capable de faire face à la situation et sentez que vous avez besoin plus de temps avec elle avant de la laisser partir.

Culpabilité et regret : vous pouvez vous sentir coupable à cause de ce que vous avez fait ou ce que vous avez manqué de faire avec la personne quand elle était bien en santé. Vous pouvez aussi être fâché ou avoir des regrets pour ce que la personne a fait ou n'a pas fait pour vous. Ne pas ignorer ou étouffer vos sentiments. Acceptez-les, mais ne restez pas coincé sur vos sentiments. Il est possible que vous ayez besoin du soutien ou des conseils pour vous aider à faire face à ces sentiments.

Désespoir ou impuissance : vous pourriez penser ne pas être aussi forte que les autres pour accepter la mort. La personne chère peut vivre des choses qui sont difficiles pour vous. Vous pouvez vous sentir impuissante et trouver du réconfort dans votre foi ou votre spiritualité en même temps. Vous connaissez peut-être un poème ou un passage de la Bible en particulier qui vous réconforte.

La colère et le sentiment de paix : vous pouvez vous sentir en colère. Donnez-vous le droit d'être fâché. Vous pourriez être en colère pour plusieurs raisons. Vous pouvez être fâché parce que votre famille et vos amis ne comprennent pas. Certains aidants ont dit qu'ils se sentaient fâchés parce que certaines personnes ont décidé d'aider après qu'elles ont su ce qui n'allait pas bien, mais n'ont pas aidé quand la personne était mourante. Il se peut aussi que vous soyez en colère avec :

  • les professionnels des soins de santé, parce que vous pensez qu'ils ne comprennent pas ce que vous vivez
  • Dieu, pour avoir enlevé la personne
  • certains membres de votre famille, pour ne pas avoir aidé plus, ou
  • la personne mourante, qui vous a laissé.

N'oubliez pas que la colère va passer avec le temps.

Vous pouvez toujours trouver l'occasion pour rire. Plusieurs aidants ont dit qu'ils se sentaient en paix quand ils prenaient soin d'une personne mourante. Cette paix peut venir du fait que vous savez que vous contribuez au confort de la personne. Bien que ce soit une étape difficile, c'est aussi une période spéciale remplie de moments précieux et de riches souvenirs.1

Deuil compliqué : Certaines personnes ont vraiment beaucoup de mal à s'ajuster à leur perte. Le deuil compliqué est une tristesse profonde qui s'empire avec le temps. Les personnes ayant un deuil compliqué ont du mal à aller de l'avant et peuvent devenir dépressifs.2

Si vous avez un deuil compliqué, il est important d'obtenir de l'aide. Parlez-en à votre médecin au sujet de quel traitement qu'il peut vous proposer. Il peut aussi être utile de parler à un professionnel en santé mentale.

Pour plus d'informations : Société canadienne du cancer

Conseils à l'intention des aidants qui fournissent des soins de fin de vie

Encouragez l'indépendance et le contrôle

Les personnes mourantes ont le droit de participer activement à leurs soins et de prendre des décisions si elles sont capables. Cela les aide à se sentir en contrôle de leur vie. Encouragez-les à participer dans le plan pour leurs soins et donnez-lui des choix.

La personne, qui ne peut pas parler ou est désorientée, peut quand même avoir un certain contrôle et avoir de l'autonomie. Vous pouvez poser des questions simples comme : « Voulez-vous être tourné maintenant? ». Vous pouvez aussi offrir des choix : « Voulez-vous porter ce chandail rouge ou cette chemise orange? » Même si la personne ne peut parler, elle peut pointer le vêtement qu'elle veut porter.

Gardez les routines et les temps spéciaux ensemble

Un bon moyen de soutenir la personne mourante est de lui réserver du temps pour les routines et les activités spéciales chaque jour ou chaque semaine. Vous pouvez lire un livre, regarder un album de photos, prier ensemble, ou écouter de la musique. Essayez de trouver des activités que la personne mourante peut aider à faire et qu'elle se sente importante et appréciée par d'autres. Vous pouvez faire des choses simples comme lui demander conseil sur un sujet important ou lui demander de l'aide pour une activité comme faire un couvre-lit ou un album de souvenirs.

Soyez présent

Être là pour la personne mourante peut rendre la période de fin de vie plus riche.

Si d'autres personnes veulent être là aussi, vous pouvez les inviter à visiter la personne. Faites un horaire avec les membres de la famille et les amis, pour qu'ils aient la possibilité de passer du temps avec la personne mourante. Demandez la permission à la personne mourante avant de permettre à d'autres personnes de la visiter. Vous pouvez aussi trouver quelqu'un pour mettre en place cet horaire au lieu.

Accordez-lui des moments de solitude

Donnez du temps seul à la personne mourante. Il se peut qu'elle ait besoin de temps pour réfléchir à son passé et se préparer pour sa mort. Laissez la personne mourante vous guider. Si vous sentez qu'elle veut avoir des personnes autour d'elle, contactez les personnes qui peuvent venir la visiter.

Offrez votre soutien

Donnez la chance à la personne de parler de ce qu'elle ressent. Certaines personnes ne souhaitent pas exprimer leurs sentiments ou ne sont pas capables de le faire, alors que d'autres personnes trouvent que c'est un grand soulagement de pouvoir exprimer ouvertement leurs émotions. Soyez calme et patient. Si vous n'êtes pas à l'aise avec ce type de discussion, pensez à d'autres personnes qui pourraient l'être. Ce pourrait être un autre membre de la famille, un ami ou un conseiller spirituel.

Touchez et parlez

Deux des sens humains les plus importants sont le toucher et l'ouïe. Ces deux sens jouent un rôle important dans la communication. Les sourires et les câlins peuvent être aussi importants que parler. Si la personne ne peut pas parler ou se retire des autres, vous pouvez la toucher et parler doucement pour aider.

Laura, une aidante qui s'occupait de sa grand-mère, se rappelle :

« Ma grand-mère était une personne qui n'aimait pas tellement être "touchée", mais lorsqu'elle est devenue de plus en plus malade, j'ai remarqué l'importance du toucher. Elle commençait à aimer cela lorsque je lui frottais le dos et que je lui tenais la main pour lui faire savoir que j'étais là. Le toucher est devenu un aspect très important de notre temps ensemble. »

Soyez respectueux

Traitez la personne mourante avec respect. Ne parlez pas d'elle au passé comme « elle n'est pas aussi forte qu'elle était » ou comme si elle n'était pas dans la même pièce. Le sens de l'ouïe est le dernier à quitter la personne. Soyez respectueux de ses valeurs et ses croyances. Ceci est très important, même si vous n'êtes pas d'accord avec elle.

Durant une entrevue à la radio canadienne, Kate (une femme qui meurt de leucémie) a dit qu'elle n'avait pas aimé la façon dont les gens autour d'elle ont commencé à lui parler de leur religion. Elle a expliqué qu'elle souhaitait que les gens respectent ses propres croyances religieuses pendant son temps de mourir.

N'ayez pas peur de lui parler de la mort et de lui dire au revoir
Parfois, il peut apporter un grand soulagement à la personne mourante de parler aux autres de ce qui se passe. Il peut être un réconfort émotionnel de savoir qu'elle puisse parler de ses craintes et souhaits. Si la personne le veut et si elle est capable, laissez-la participer à la planification prédécès (funérailles). Soyez attentif à la personne et permettez-lui de guider la conversation à propos de la mort.

Prenez soin de vous et reconnaissez vos limites

Cette période est importante et en même temps difficile. Prenez soin de vous et prenez des pauses afin que vous ayez soin de la personne mourante. Demandez à votre famille, à vos amis, aux bénévoles et aux professionnels de la santé pour de l'aide. Si vous ne pouvez plus donner les soins à votre domicile, vous pourriez penser à un endroit différent pour eux comme un centre de soins palliatifs ou une unité de soins palliatifs. N'ayez pas honte de demander de l'aide.

Jane, une aidante, a réalisé que les choses étaient plus faciles entre elle et sa belle-mère mourante quand elle utilisait l'humour. Parfois, une petite blague fait un moment de stress plus facile à gérer. Cela faisait remonter des souvenirs des rires qu'elles avaient partagés ensemble.

Soyez vous-même

Le plus beau cadeau que vous pouvez offrir à la personne mourante, c'est vous. Si vous n'agissez plus comme vous le faites normalement, la personne chère pourrait se sentir mal à l'aise. Si vous avez toujours été un blagueur, continuez de raconter des blagues. Si c'est dans votre nature de parler beaucoup, vous pouvez continuer d'être bavard (dans des limites raisonnables). Vivez votre vie aussi normalement que possible.

Le simple fait d'être présent est extrêmement important. Vous n'avez pas à vous inquiéter de la bonne chose à dire ou à faire. Il n'y a aucune règle.2, 3

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Références

  1. Edmonton Regional Palliative Care Program. What to expect as the final stage of death approaches. Disponible : http://www.palliative.org/NewPC/_pdfs/grief/WhatToExpect-FinalStageOfDeath.pdf (en anglais seulement)
  2. Société canadienne du cancer [En ligne]. Toronto : Deuil. c2013. [cité le 7 novembre 2013] [environ 1 écran]. Disponible : http://www.cancer.ca/fr-ca/?region=on
  3. von BOMMEL, H. Family Hospice Care, 2006, consulté sur www.legacies-inc.com/family-hospice-care/#cc-m-product-4885016969
Ressources

Provinciales

Programme d'appareils et accessoires fonctionnels (PAAF) : Ministère de la santé et des soins de longue durée de l'Ontario; 1-800-268-6021

Nationales

Anciens combattants Canada : Avantages pour soins de santé (Avantages médicaux)

Changes Toolkit - ressources et outils canadiens à l'intention des patients recevant des soins palliatifs et leurs aidants. (en anglais seulement)

Doris Inc. : A Business Approach to Caring for Your Elderly Parents, auteure : Shirley Roberts - en vente dans les librairies ou à l'adresse suivante : (en anglais seulement)

Portail canadien en soins palliatifs : Soutien et renseignements sur les maladies limitant l'espérance de vie, la fin de vie, la perte et le deuil.

Prestations d'invalidité du Régime de pensions du Canada : 1-800-277-9914

Prestations de compassion : Service Canada Au Service des Gens

Saint Elizabeth Health Care : Caring for Family : « Palliative Care and End of Life » (en anglais seulement)

Internationales

BestEndings : Facilite la discussion et la planification relatives à la fin de vie. (en anglais seulement)

D'autres ressources sur la communication avec les enfants

  1. BROWN, L. K., et M. BROWN. When Dinosaurs Die: A Guide to Understanding Death, New York, Little Brown Books for Young Readers, 1996. (en anglais seulement)
  2. EATON, R. C. Living Dying : A Guide for Adults Supporting Grieving Children and Teenagers, Toronto, Max and Beatrice Wolfe Centre for Children's Grief and Palliative Care, 2008. (en anglais seulement)
  3. HAMILTON, J. When a Parent is Sick : Helping parents explain serious illness to children, Halifax, Pottersfield Press, 2001. (en anglais seulement)
  4. SILVERMAN, P. R. Never too young to know: death in children's lives, New York, Oxford University Press, 2000. (en anglais seulement)
  5. BUSCAGLIA, L. The Fall of Freddie the Leaf: A Story of Life for All Ages, New York, Henry Holt & Company, 1982. (en anglais seulement)
  6. MELLONIE, B. Lifetimes: The beautiful way to explain death to children, Toronto, Bantam Books, 1983. (en anglais seulement)

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