Chapitre 3 : Prendre soin de vous… l'aidant

Avoir soin d'une personne peut être une source de stress importante. Le corps humain réagit spontanément de deux façons pour répondre au stress soit une « réaction de lutte » ou une « réaction de fuite ». Ces réactions causent des changements physiques importants qui se produisent en trois étapes.

Étape 1 - Mobilisation de l'énergie : au cours de cette étape, le corps produit de l'adrénaline, le rythme cardiaque augmente et vous respirez plus vite.

Étape 2 - Consommation des réserves d'énergie : si vous restez dans la première étape de stress pendant une longue période, votre corps commence à libérer des sucres et des gras en réserve. Ceci vous rend tendu, sous pression et fatigué. Certaines personnes consomment plus de café et d'alcool et fument plus pour y faire face. Vous ressentez de l'anxiété; votre système immunitaire s'affaiblit (donc plus de chance de tomber malade); pensez plus négativement ou vous avez des pertes de mémoire.

Étape 3 - Épuisement des réserves d'énergie : Quand vous êtes stressé pour un long moment, votre corps a besoin plus d'énergie qu'il en reçoit. Ceci peut causer l'insomnie, des erreurs de jugement et des changements de personnalité. Il se pourrait aussi que vous deveniez très malade. Le stress prolongé est associé à des problèmes de santé comme l'anxiété, la dépression et les maladies cardiovasculaires.^{1 2}

Nos réactions au stress sont uniques. Pour comprendre le stress et contrôler votre réaction, il est important de bien vous connaître et de comprendre vos réactions aux situations qui vous causent de vivre du stress. 

Qu'est-ce que l'épuisement chez l'aidant?

Le rôle d'aidant vient avec un certain niveau de stress. Cependant, certaines choses peuvent rendre encore plus probable que vous souffrez d'épuisement.

L'épuisement est quand vous ne pouvez pas continuer à donner les meilleurs soins pour la personne chère parce que vous êtes complètement épuisé émotionnellement et physiquement.

Voici quelques questions pour vous aider à reconnaître si vous êtes à risque d'épuisement :

• Avez-vous répondu « oui » à plusieurs des questions sur la dépression?
• Vous sentez-vous comme vous êtes tiré dans toutes les directions?
• Vous sentez-vous pris au piège dans votre rôle d'aidant?
• Y a-t'il un problème entre vous et les personnes qui vous sont proches, entre vous et la personne chère, entre les personnes qui vous sont proches et la personne chère?
• Avez-vous l'impression que vous ne recevez pas d'aide des autres?
• Est-ce que les attentes et les exigences de la personne sont trop pour vous?
• Avez-vous l'impression que vous ne pouvez pas faire tout ce que la personne veut et exige?
• Avez-vous du mal à parler à d'autres personnes de votre entourage?
• Est-ce que votre santé ou celle de la personne s'empire?
• Pensez-vous qu'il y a trop de choses à faire? ^{3 4 5}

Si vous avez répondu « oui » à plusieurs de ces questions, vous pourriez être à risque d'épuisement d'aidant. Il est important de commencer à avoir soin de vous. Cela veut dire qu'il faut apporter certains changements à votre vie et demander de l'aide.

Gérez le stress

Voici quelques suggestions pour gérer votre stress :

Dressez une liste de ce qui vous cause du stress

Faites une liste de choses principales (facteurs de stress) dans votre vie qui vous causent du stress et puis commencer à les éliminer. Il vous faudra du temps pour apprendre à reconnaître et à trouver les sources précises de stress dans votre vie.

Vous pourriez ne pas être capable d'éliminer tous vos facteurs de stress, mais vous pouvez prendre contrôle de votre réaction.

N'essayez pas de contrôler les choses que vous ne pouvez pas contrôler comme l'état de santé de la personne ou l'attitude du médecin.

Vous n'avez pas à être parfait. Soyez bon envers vous-même et les autres autour de vous. Rappelez-vous que personne n'est parfait. Faites de votre mieux.

Demandez et acceptez de l'aide. Vous devez apprendre à reconnaître quand vous avez besoin d'aide et à l'accepter. Se sentir épuisé et stressé est néfaste pour votre santé physique et mentale et a aussi des effets sur la personne dont vous avez soin. Vous devez savoir quand vous avez atteint votre limite et où aller pour de l'aide. Il arrive souvent que les gens n'offrent pas leur aide parce qu'ils ne savent pas ce que vous avez besoin ou bien ne se rendent pas compte que vous avec besoin d'eux. 

Soyez précis et ayez une attitude positive quand vous demandez de l'aide; dites-leur ce dont vous avez besoin.

Prenez un peu de temps pour vous!

Une façon d'aider à diminuer votre niveau de stress et d'anxiété est d'avoir soin de votre corps. Faites de l'exercice régulièrement, mangez sainement et assurez-vous d'avoir assez de sommeil.

Regardez cette vidéo Home Care - Caregivers' Experiences (en anglais seulement) du Conseil canadien de la santé pour découvrir comment d'autres aidants vivent leur situation. Les opinions exprimées dans cette vidéo sont celles uniquement des participants.

Prenez soin de vous

Voici des suggestions pour vous aider à avoir soin de vous.

Mangez bien

Vous devez bien manger pour obtenir l'énergie dont vous avez besoin pour gérer votre stress. Votre corps n'aura pas l'énergie dont il a besoin, si vous ne mangez pas des aliments sains. Il est important de manger les portions recommandées de fruits, de légumes, de viandes et de produits laitiers, et d'éviter les sucreries, la caféine et l'alcool.

Dormez

Si vous avez des inquiétudes au couché, votre sommeil est affecté. Quand vous manquez de sommeil, vous vous sentez fatigué et incapable de gérer votre stress au jour le jour.

Conseils

• Évitez la caféine, les cigarettes et l'alcool avant le coucher et essayez de réduire votre consommation pendant la journée.
• Réveillez-vous à la même heure tous les jours, même la fin de semaine.
• Ne mangez pas de gros repas ou d'aliments lourds avant le coucher.
• Faites de l'exercice en après-midi, mais avant le souper. Si vous faites des exercices intenses trois à quatre heures avant le coucher, il peut être difficile de dormir.
• Diminuez les distractions dans votre chambre à coucher.
• Si vous ne pouvez pas dormir, sortez du lit. Couchez-vous sur le sofa ou assoyez-vous dans un fauteuil confortable. Vous ne dormirez peut-être pas, mais au moins vous serez détendu.

Soyez actif

Le cœur, les poumons et les os sont plus en santé quand on fait des exercices réguliers. C'est même bon pour l'esprit. L'exercice produit des hormones - les endorphines - qui améliorent l'humeur et vous donne un sentiment de bien-être. Commencez doucement et allez-y progressivement. L'activité 30 minutes par jour, comme travailler dans la cour ou faire une marche, peut faire une différence dans votre état physique et psychologique. Consulter le guide d'activité physique canadien :

Pour les adultes

Pour les aînés

Consultez le guide de loisir de la Ville d'Ottawa

Yoga

Il existe plusieurs types de yoga, mais la plupart des personnes qui pratiquent le yoga de l'Ouest se concentrent sur les postures physiques, les exercices de respiration et la méditation.

Respiration profonde

La respiration profonde est une technique simple, mais importante qui peut aider à vous détendre. Inspirez lentement par le nez pour remplir vos poumons avec de l'air, et puis expirez lentement par la bouche. Expirez deux fois plus longtemps que vous inspirez. Pratiquez la respiration profonde tous les jours, et chaque fois que vous vous sentez stressé.

Méditation

La méditation est une technique qui vous permet d'être en contrôle de vos pensées. Elle vous permet de calmer votre esprit et vous aide à penser plus clairement. Méditez chaque jour pour ressentir les bienfaits.

Visualisation

La visualisation vous permet d'utiliser votre esprit pour vous déplacer mentalement d'un environnement stressant vers un environnement calme et tranquille. Vous pouvez pratiquer cette technique n'importe où et à n'importe quel moment. Assoyez-vous dans un endroit calme, fermez les yeux et imaginez-vous dans un endroit qui vous fait sentir calme et paisible. Cet espace sera propre à vous - vous pourriez vous imaginer dans un champ de fleurs, étendu sur une plage ensoleillée ou en train de regarder les vagues de l'océan qui se brisent sur les rochers. Portez attention aux images, aux sons et aux odeurs dans votre vision. Comment vous sentez-vous? Gardez la vision pour aussi longtemps que vous en avez besoin.

Massage

La science a démontré que le toucher réduit le stress et l'anxiété. Le massage par le toucher ou d'autres techniques aide à soulager le stress, la tension et la douleur. Il est important de se rappeler que le massage est une thérapie et qu'il y a beaucoup de différents types de massage. Les massothérapeutes ont une formation en massothérapie et sont certifiés par un organisme de réglementation approprié.

Prenez du temps pour vous

Il est très important de prendre du temps pour vous-même pendant les périodes de stress et d'anxiété intenses.

Betty est l'aidante de son fils adulte qui a le syndrome de Down. Elle explique :

Je profite des périodes régulières où je peux avoir un certain répit. Pendant ce temps, je fais des choses que j'aime, des choses qui me font sentir bien.

Vous pouvez faire quelque chose d'aussi simple que de lire un roman, visiter une galerie d'art, prendre des photos au zoo, pratiquer votre sport préféré ou essayer ce nouveau passe-temps que vous avez toujours voulu essayer. Peu importe l'activité, l'important c'est de se souvenir de rester impliqué dans votre vie. Exprimez-vous et faites quelque chose que vous aimez!

La Bibliothèque publique d'Ottawa dispose de matériel qui peut vous aider dans vos fonctions de personne soignante. En plus des ressources pratiques sur la prestation de soins particuliers aux aînés, la collection proposée comprend des livres, des CD et des DVD qui peuvent vous aider à prendre soin de vous lorsque vous vous occupez d'autres personnes.

Vous pouvez également vous inscrire à des programmes sur les techniques de relaxation et de soins de santé personnelle.

Visitez votre bibliothèque publique locale et appréciez de nombreux livres, livres audio et des programmes. Allez à : Bibliothèque publique d'Ottawa

L'humour et le rire

L'humour et le rire sont souvent efficaces de réduire les effets du stress. Utilisez-les pour aider à améliorer le fonctionnement de votre esprit et de votre corps. Les études en recherche montrent que d'être capable de rire de la situation vous donne une impression de contrôle et un point de vue différent des problèmes. Le rire et l'humour aident à vous sentir positif et plein d'espoir.

Voici quelques idées pour vous aider à rire et vous libérer du stress :

• Regardez votre comédie préférée ou votre émission de télévision favorite.
• Lisez les bandes dessinées dans le journal; découpez-les et gardez-les à portée de main pour les relire quand vous avez besoin d'un sourire.
• Essayez de raconter au moins une mauvaise blague chaque jour.
• Lisez un livre drôle.
• Portez des vêtements qui vous font plaisir.
• Écoutez de la musique qui vous rend heureux.
• Appelez un ami qui vous fait rire et sourire.
• Entourez-vous de choses qui vous font rire comme une photo drôle, un jouet ou une photo préférée que vous aimez.

Prenez soin de vous! Plus vous vous sentez bien dans votre peau, plus vous vous sentirez capable d'aider les autres. 

Examens de santé réguliers

Il est important de voir votre médecin de famille régulièrement. Les examens de santé réguliers sont importants pour rester en forme physique et mentale.

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 Références

1. Santé  Canada. [En ligne]. Santé mentale  - Gestion du stress. 2007. [cité le 12 juillet 2013]. Disponible : http://www.hc-sc.gc.ca/hl-vs/iyh-vsv/life-vie/stress-fra.php 
2. Association canadienne pour la santé mentale. [En ligne]. Le stress. [cité le 12 juillet 2013]. Disponible : http://www.cmha.ca/fr/sante-mentale/votre-sante-mentale/le-stress/
3. Treasure J. Review : exploration of psychological and physical health differences between caregivers and non-caregivers. Evidence-Based Mental Health. 2004. Vol 7(1). Pp : 28.
4. Onega L. Helping those who help others: The Modified Caregiver Strain Index. American Journal of Nursing. 2008. Vol 108(9). Pp : 62-69
5. Parrish M & Adams S. Caregiver Comorbidity and the Ability to Manage Stress. Journal of Gerontological Social Work. 2004. Vol 42(1) Pp : 41 - 58.

Avouez quand vous avez besoin d'aide

Limites physiques

Vous pouvez avoir des problèmes de santé qui font qu'il est plus difficile d'être aidant. Par exemple, si vous avez une maladie du cœur, d'os ou d'articulations, vous pourriez ne pas être capable de soulever ou de déplacer la personne. Le travail physique d'un aidant peut aussi aggraver les problèmes respiratoires.

Si vous n'entendez ou ne voyez pas très bien, vous pouvez aussi avoir besoin d'aide pour continuer à remplir vos tâches. Il pourrait y avoir un risque de danger pour la personne si vous manquez d'entendre les instructions d'un professionnel des soins de santé ou si vous ne pouvez pas entendre la personne crier pour de l'aide. Lorsque vous avez des problèmes de vision, vous pouvez faire des erreurs avec les médicaments.

Parlez à un professionnel de soins de santé si vous avez un problème de santé. Demandez-lui comment votre condition peut affecter votre capacité à bien avoir soin d'une personne.

Signes que vous pourriez avoir besoin d'aide :

• douleurs qui semblent n'avoir aucune cause, y compris les douleurs à la poitrine
• maux de tête
• problèmes d'estomac
• insomnie (ne peux pas dormir)
• grincement de dents
• muscles tendus
• dépendance à l'alcool ou à des médicaments ou drogues
• perte d'intérêt envers le monde et les gens autour de vous
• émotions intenses et sautes d'humeur
• pertes de mémoire
• plus d'accidents
• agitation ou difficulté de se détendre
• changement dans vos habitudes alimentaires
• manque d'énergie
• difficultés à concentrer
• problèmes de santé qui s'empirent
• perte de libido
• se sentir déprimé.

Le stress et les émotions associés à vos responsabilités, en tant qu'aidant, peuvent être très difficiles à gérer. Vous êtes plus susceptible de tomber malade si vous ne prenez pas soin de votre corps et de votre bien-être émotif, et vous êtes moins en mesure de fournir de bons soins. Cela ne signifie pas que vous êtes un mauvais aidant, cela signifie simplement que vous avez atteint vos limites.

Voici quelques raisons pour lesquelles les aidants ne demandent pas d'aide :

• des sentiments de culpabilité et de honte
• ne pas savoir que d'autres personnes se trouvent dans la même situation
• le manque de connaissances sur les options disponibles
• pas en mesure de payer des professionnels pour des soins professionnels
• pas assez de temps pour trouver de l'aide
• sa culture décourage l'aide à l'extérieur de la famille
• le manque de services pour répondre à vos besoins
• des sentiments de dépression, ce qui peut réduire la motivation nécessaire pour trouver de l'aide
• ne pas être en mesure de parler de ses sentiments.

Pensez aux raisons qui vous empêchent de demander de l'aide et soyez fiers de ce que vous faites comme aidant. Sachez qu'un bon nombre d'aidants vous donnerait le même conseil : n'ayez pas peur de demander l'aide dont vous avez besoin!

Dernière vérification

Demandez-vous ce que vous feriez si vous n'étiez pas un aidant.

• Voulez-vous passer plus de temps avec vos enfants et votre conjoint?
• Aimeriez-vous participer à une activité que vous aimez?
• Comment importantes sont ces activités pour vous?
• Si vous ne pouvez pas utiliser votre temps comme vous le voulez, comment est-ce que cela changera votre vie?
• Pouvez-vous accepter ces changements?

Quel type d'aide avez-vous besoin?

Déterminez le type d'aide dont vous et la personne avez besoin et demandez à votre famille et vos amis de vous aider à prendre une décision. Il se peut qu'ils ne soient pas au courant de votre situation, car ils ne sont pas avec vous tous les jours. Donnez-leur des mises à jour régulièrement et essayez de les inclure dans les décisions que vous voulez prendre.

Pour quelles tâches avez-vous besoin d'aide? Par exemple :

• Vous n'êtes pas assez fort physiquement pour soulever et déplacer la personne.
• La personne ne peut pas gérer son argent et vous ne savez pas comment l'aider.
• Vous avez besoin d'une pause de votre rôle d'aidant.
• Vous n'êtes pas à l'aise pour donner des soins personnels comme l'aider à aller à la toilette ou à prendre le bain.

Pensez aux choses que vous pouvez faire et ce que vous ne pouvez pas faire. Ensuite, demandez-vous comment souvent vous avez besoin d'aide. Est-ce tous les jours? Une fois par semaine? Le soir? Le jour, pendant que vous êtes au travail?

Avez-vous besoin de payer pour les services? Si oui, demandez-vous comment vous allez les payer. Il y a différents programmes financés par le gouvernement pour couvrir certains types d'aide. Certains types d'aide peuvent être couverts par des assurances privées. Cependant, vous et la personne aurez à payer pour des services qui ne sont pas couverts.

La famille, les amis et les voisins

Les personnes, qui sont plus près de vous et de votre situation, peuvent vous aider sans frais. Demandez de l'aide et soyez précis. Quand plusieurs personnes vous aident, chaque personne ne peut faire que quelques heures.

Mary Lou, ses amis et ses voisins ont offert leur aide à une femme qui a le cancer du sein et à son mari. Ils ont pris la charge des enfants à chacun leur tour pour laisser le couple passer du temps ensemble.

Même si les rencontres et les discussions avec la famille et les amis peuvent faciliter les choses, assurez-vous de respecter les opinions et les limites de chacun. Chacun a quelque chose à offrir, même s'il habite loin de la personne. Chacun peut aider en :

• promenant le chien
• préparant les repas
• faisant des courses
• vous aidant à avoir soin de votre propre maison et de votre famille

Un voisin peut être en mesure de pelleter la neige ou peut-être disponible en cas d'urgence. Pensez aux habiletés de chacun et profitez de leurs points forts.

Groupes de soutien

Des personnes vivant des situations semblables peuvent se joindre à un groupe de soutien. Les membres d'un groupe de soutien partagent leurs émotions et leurs expériences dans un environnement sûr et tolérant. Informez-vous sur les ressources communautaires, obtenez des conseils sur les soins. Vous vous sentirez mieux en parlant avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez. Il y a des groupes de soutien pour les aidants en général et des groupes qui mettent l'accent sur une maladie spécifique, comme la maladie d'Alzheimer.

Posez-vous les questions suivantes pour vous assurer que le groupe de soutien est bon pour vous :

• Est-ce que vous vous sentez bienvenu et en sécurité?
• Est-ce que tout ce que vous partagez demeure confidentiel?
• L'environnement est-il respectueux?
• Est-ce que les heures et les lieux des rencontres vous conviennent? Il se pourrait qu'un groupe en ligne soit plus pratique.
• Est-ce qu'il y a des professionnels des soins de santé dans le groupe?
• Est-ce que le groupe invite des experts pour s'adresser au groupe?

Votre communauté de foi pourrait avoir un réseau de soutien que vous pouvez joindre. Vous pouvez aussi demander de l'aide des conseillers professionnels pour gérer les conflits, le stress, le deuil, la colère et d'autres émotions.

Pour trouver les groupes dans votre région, parlez avec un professionnel de soins de santé. Vous pouvez aussi vous renseigner auprès des organismes et des associations qui s'intéressent à des maladies particulières. Vous pouvez aussi téléphoner votre centre de santé communautaire ou la Ligne info-santé de Santé publique Ottawa au 613-580-6744.

Enfin, vous pouvez consulter les répertoires communautaires et l'annuaire téléphonique local (bottin) comme les pages jaunes pour trouver d'autres sources de soutien (consultez des catégories comme « services et fournitures de santé à domicile », « œuvres de bienfaisance » et « organismes sans but lucratif »).

Votre province ou territoire peut avoir une association pour aidants naturels. Essayez de trouver des liens sur le site de votre ministère de la Santé en cliquant Santé Canada.

Consultez les Ressources et services de soutien à la fin de cette section pour plus d'informations sur ces organisations.

Aide médicale

Parfois, peu importe ce que vous faites, vous vous sentez toujours déprimé ou stressé. Si vous continuez à vous sentir de cette façon, il est important de parler à un professionnel de soins de santé.

Vous pouvez commencer avec votre équipe de soins primaires comme votre médecin de famille ou communiquer avec un service comme l'Association canadienne pour la santé mentale, qui peut vous aider à trouver un certain soutien. Cliquez sur ACSM pour trouver l'Association dans votre région.

Conseil

• Apprenez à reconnaître quand vous avez besoin de demander de l'aide.
• Ne vous sentez pas coupable ou inutile si vous avez besoin de demander de l'aide.
• Collaborez avec les autres membres de la famille pour choisir la meilleure solution et surtout n'oubliez pas d'inclure la personne concernée.

Félicitez-vous régulièrement pour tout ce que vous avez accompli.

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Prendre soin de vous

Avoir soin d'une personne peut être à la fois satisfaisant et stressant. Vous apprenez de nouvelles habiletés, renforcez vos liens avec la personne et son entourage. Mais vous pouvez aussi vous sentir surmené, stressé, anxieux ou déprimé et le tout peut nuire à votre propre santé.

Il est très normal de ressentir une gamme d'émotions à la fois.¹ Des études démontrent que les aidants souffrent plus de dépression et d'anxiété que le reste de la population.² Cette section est pour le bien-être de l'aidant. Trop souvent, les aidants naturels ne pensent pas à eux-mêmes.

Vous pourriez ne pas utiliser tous les renseignements contenus dans ce guide, mais il est toujours utile de le lire. Les études rapportent que les aidants naturels risquent de souffrir « d'épuisement » parce qu'ils ont trop de demandes et trop peu de temps pour avoir soin d'eux-mêmes.³

Le plus important est d'avoir soin de vous-même.

Les aidants prennent plus de médicaments, souffrent plus de dépression et vivent plus de stress. Plusieurs négligent leur propre santé au point de vue d'alimentation et d'activité physique et reportent leurs propres rendez-vous afin d'accommoder les besoins de la personne.

Conseils

• Vos responsabilités d'aidant prennent beaucoup de votre temps et demandent beaucoup d'énergie. Par contre, c'est aussi une occasion de créer une nouvelle et meilleure relation avec la personne.
• Vous avez le droit de dire non.
• Demandez de l'aide au besoin. Il se peut que les membres de la famille et les amis veuillent vous aider, mais ne savent pas comment s'y prendre. Certaines organisations communautaires peuvent vous venir en aide.
• Prenez le temps d'avoir soin de vous chaque jour. Vous avez besoin de dormir et de demeurer en bonne santé.⁴
• Connaissez vos propres limites. Apprenez à reconnaître quand vous sentez les signes de stress et trouvez des moyens pour gérer votre stress.
• Parlez avec d'autres personnes qui vivent la même situation. Vous pouvez aussi voir la Section Ressources et services de soutien.
• Le stress et les émotions négatives que vous ressentez peuvent nuire aux relations entre les membres de la famille. Parlez à votre famille de votre stress et vos émotions dès le début.
• Si vous êtes un aidant, qui travaille à l'extérieur et que vous souhaitez en savoir plus sur l'équilibre travail-vie, demandez à votre employeur de considérer une des séances gratuites d'éducation interactive présentée par Santé publique Ottawa(SPO), telle que la conciliation travail famille, la gestion du stress personnel et avoir soin d'un aîné.

Déclaration des droits de l'aidant

Souvent, les sentiments vécus par l'aidant et les exigences du rôle vous donnent l'impression que vous êtes incapables de prendre un peu de temps pour vous-même. Lisez tous les jours cette charte des droits pour vous rappeler jusqu'à quel point il est important d'avoir soin de vous-même.

J'ai le droit de :

• Prendresoin de moi-même. Ce n'est pas égoïste. Cela me donnera l'énergie pour mieux avoir soin de la personne dont je m'occupe.
• Demander de l'aide, même si la personne malade s'y oppose. Je connais mes limites, ce que je peux faire.
• Conserver une vie personnelle indépendante de la personne dont je prends soin, tout comme si elle était en pleine santé. Je sais que je fais tout ce qui est possible pour elle. J'ai le droit de me réserver une partie de mon temps pour faire quelque chose juste pour moi-même, sans me sentir coupable.
• Communiquer ma colère, ma tristesse, ma joie et mes frustrations. Rire, pleurer et exprimer tout l'esprit normal de mes émotions.
• De ne pas laisser la personne malade me contrôler à l'aide de la culpabilité, la colère ou la tristesse.
• Recevoir de la personne malade des manifestations de reconnaissance, l'affection, le pardon, et l'approbation de ce que je fais chaque jour pour elle, aussi longtemps que j'offre la même chose en retour.
• D'éprouver de la fierté pour ce que je fais pour cette personne et me féliciter du courage dont je fais preuve en acceptant cette responsabilité.
• M'assurer une vie pour moi et poursuivre des activités qui me permettront de vivre pleinement après le décès de la personne qui m'est chère.
• D'attendre et d'exiger des améliorations dans les ressources pour aider et soutenir les aidants.
• D'ajouter mes propres déclarations de droits à cette liste. Je lirai cette liste à tous les jours.⁵

Pour télécharger, cliquez ici : http://www.healthycaregiving.com/pages/TheBillOfRights.pdf (en anglais seulement)

Les émotions d'un aidant

Vous aurez souvent à gérer des situations délicates qui peuvent causer des émotions positives et des émotions négatives. C'est tout à fait normal.

Laissez-vous ressentir vos propres émotions même si elles sont des émotions négatives. Soyez conscient et acceptez les émotions que vous avez et vous serez capable de mieux les gérer.

Maureen, aidante de longue date, partage ses pensées :

« Je pense que ce que j'aurais trouvé utile, c'est de savoir dès le début qu'il est normal d'être en colère quand quelqu'un a de nouvelles responsabilités. Mais il n'est pas nécessairement correct d'exprimer cette colère de certaines façons. Et il est correct de dire non ».

Lisez quelques-unes des émotions habituelles que les aidants ressentent. Avez-vous ces émotions?

Émotions positives

Avoir soin d'une autre personne peut être une expérience merveilleuse et positive remplie de rires et de moments précieux. Il se peut que vous vous sentiez très satisfaite quand vous aidez une personne chère.

Les émotions positives que vous ressentez dépendront de votre situation unique.

Croissance personnelle
Certains aidants ont l'impression de grandir personnellement parce qu'ils ont appris à être plus patients ce qui aide à donner de meilleurs soins.

Meilleure appréciation pour la santé et le bien-être
Avoir soin d'une autre personne qui est très malade peut changer votre point de vue sur la vie et la mort. Ceci peut amener une nouvelle appréciation pour la santé et le sens de la vie. Vous pouvez décider de changer ce que vous percevez comme important ou changer vos priorités et objectifs personnels.

Relations renforcéesSouvent, le rôle d'aidant vous permet de vous rapprocher de la personne chère, physiquement et émotionnellement. Vous vous sentez apprécié.^{4 6}

Émotions négatives

Les aidants naturels font face à des situations difficiles et vous pourriez avoir des émotions négatives. Vous pouvez essayer de les ignorer et les mettre de côté pour les oublier. Vous pouvez vous dire que vous ne devriez pas sentir certaines émotions. Il se pourrait même que vous les niez complètement.

Par exemple, pour vous sentir digne et utile, il pourrait être important pour vous d'avoir soin de vos parents lorsqu'ils ont besoin d'aide. Si vous n'êtes pas capable de le faire, vous pourriez vous sentir indigne et cela peut conduire à la culpabilité ou la colère. Essayez d'identifier la cause réelle de vos émotions pour être en mesure d'apprendre comment gérer ces sentiments.

Voici quelques émotions négatives que les aidants naturels peuvent ressentir :

Anxiété :

L'avenir incertain peut vous rendre anxieux. Il se peut que vous croyiez que quelque chose de négatif va se produire. Par exemple, vous pouvez être anxieux parce que vous pensez que vous n'avez pas assez de ressources, ou vous avez l'impression que la situation ne s'améliorera pas même qu'elle s'aggravera.

Crainte (peur) :

Vous ressentez la crainte lorsque vous vous sentez menacé. Les responsabilités de la charge de soin ou faire quelque chose de mal pourrait vous effrayer. Apprenez plus sur la maladie ou le handicap de la personne, ou lisez les différentes sections de ce guide pour savoir comment avoir soin de la personne. Les professionnels des soins de santé peuvent aussi vous donner des informations et conseils.

Culpabilité (se sentir coupable) :

Dans certaines situations, il se peut que vous vous sentiez coupable parce que :

• Vous avez l'impression de ne pas en faire assez
• Vous pensez que vous n'avez pas l'énergie pour passer à travers une autre journée
• Vous pouvez ne pas garder vos promesses que vous avez faites à la personne
• Vous avez votre propre vie avec des activités à l'extérieur de la maison, tandis que la personne n'en a pas

Frustration, ressentiment et colère

Ces émotions vont souvent ensemble. Vous pouvez vous sentir frustré parce que vous n'avez pas assez de temps pour vous-même. Si vous vous sentez frustré pour une longue période, ceci peut mener au ressentiment, puis à la colère.

Sentiments blessés et isolement

Certains jours, vous pouvez sentir que personne n'apprécie ce que vous faites. La personne pourrait même se fâcher contre vous. Il peut être parfois difficile de ne pas se sentir blessé par ces moments, ou de se sentir seul.

Vos responsabilités font peut-être en sorte que vous n'êtes pas capable de faire des choses que vous aimez, ce qui peut mener à l'isolement. Il y a des services qui peuvent vous aider à prendre du temps pour vous-même. Vous méritez une pause.

Deuil

Le deuil est le processus d'ajustement à une perte. Cela peut être avec la mort d'une personne ou la perte de la santé à cause d'un handicap ou d'une maladie. On passe par plusieurs émotions lorsqu'on vit un deuil qui sont difficiles à comprendre. Par exemple, vous pouvez vous sentir triste, en colère, seul, anxieux et frustré tout en même temps.

Dépression

La dépression est fréquente chez les aidants. Elle est trois fois plus élevée chez les aidants que chez les autres. Ceci pourrait être causé par le stress d'avoir soin d'une personne, l'isolement, la fatigue et la frustration.⁴ La dépression enlève tout plaisir de la vie ou des activités que vous aimiez. Quand vous êtes déprimé, vous pouvez vous sentir triste, anxieux, vide, coupable et désespéré, et sans valeur.

Si vous répondez « oui » à une des questions qui suivent, parlez-en à votre médecin.

• Avez-vous souvent des maux de tête?
• Avez-vous de nouveaux problèmes de santé comme l'hypertension, des ulcères ou des troubles d'estomac ou digestifs?
• Avez-vous du mal à vous concentrer ou vous souvenir de choses à faire?
• Vous sentez-vous désespérer, débordé, déprimé ou très anxieux?
• Pleurez-vous sans raison? ⁷

Parlez-en à votre professionnel de soins de santé ou allez voir « Quel type d'aide vous avez besoin. » plus loin dans cette section.

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Références

1. Treasure J. Review: exploration of psychological and physical health differences between caregivers and non-caregivers. Evidence-Based Mental Health. 2004. Vol 7(1). Pp : 28.
2. COCHRANE, J. J., P. N. GOERING et J. M. ROGERS. « The mental health of informal caregivers in Ontario: an epidemiological survey », American Journal of Public Health, vol. 87, no 12, 1997, p. 2002-2007.
3. Onega L. Helping those who help others: The Modified Caregiver Strain Index. American Journal of Nursing. 2008. Vol 108(9). Pp:62-69
4. Schumacher, K., Beck, C., & Marren, J. Family caregivers : caring for older adults, working with their families. American Journal of Nursing, 106(8), 40.
5. Horne, Jo. Caregiving: Helping an aging loved one. 2006. Toronto : AARP Books, 1985. Retrouvé au Family Services Toronto, www.familyservicetoronto.org/programs/seniors/billRights.html (en anglais seulement)
6. Corry M & White A. The needs of carers of people with multiple sclerosis: a literature review. Scand J Caring Sci; 2009; 23; 569-588
7. Santé Canada. [En ligne]. Santé mentale - La dépression. 2009 [cité le 12 juillet 2013]. Disponible : http://www.hc-sc.gc.ca/hl-vs/iyh-vsv/diseases-maladies/depression-fra.php 

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Chapitre 3 sondage

Ressources et services de soutien

Municipales

Santé publique Ottawa : Santé des aînés et soutien aux aidants : Guide de ressources gratuit «,Vous prenez soin d'un aîné ?», ligne téléphonique de soutien par des infirmières en santé publique à l'intention des aidants naturels des aînés. 613-580-6744 ou 1-888-426-8885
healthsante@ottawa.ca 

Bibliothèque publique d'Ottawa

Programme gériatriatrique régional de l'Est de l'Ontario : un réseau coordonné de services gériatriques spécialisés, de l'hôpital à la maison.
L'Hôpital d'Ottawa

Centre d'accès aux soins communautaires de Champlain : Services de placement et de soins à domicile. 613-745-5525
4200, rue Labelle, suite 100, Ottawa, K1J 1J8

Centre de ressources communautaires d'Ottawa Ouest : Groupes de soutien pour les aidants naturels qui prennent soin de gens malades ou en perte d'autonomie ainsi que pour ceux s'occupant de personnes souffrant de démence. 613-591-3686 (certains services sont offerts en anglais seulement.)

Société Alzheimer d'Ottawa et du comté de Renfrew : soutien individuel aux personnes et aux familles, groupes d'aide aux familles, éducation, bureau de conférenciers, ressources, infolettre électronique, partenariat en soins transitoires et bien plus. 613-523-4004
1750, chemin Russel, bureau 1742, Ottawa, K1G 5Z6

Soins de relève

Centre de ressources communautaires d'Ottawa-Ouest : 613-591-3686
2 court MacNeil, Kanata K2L 4H7

Centre Perley-Rideau : 613-526-7170, poste 8808
1750, chemin Russell

Guest House (le) :  Un chez-vous à l'extérieur de la maison : 613-247-1664.
1750, chemin Russell, Ottawa, K1G 5Z6

Maison St-Patrick : 613-731-4660
2865, promenade Seyton, Nepean, K2H 9G6

Provinciales

Family Caregivers' Support Network : 1-888-283-8806 - ligne téléphonique de soutien par les pairs à l'intention des aidants naturels des aînés, du mardi au jeudi, de 13 h à 16 h.

Programmes de jour pour les aînés : Visitez l'Association des Programmes de jour pour adultes pour une liste de programme de jour pour les aînés

Réseau entre-aidant : est un programme gratuit, bilingue et confidentiel qui donne des renseignements et du soutien aux aidants et aux familles par téléconférences. 514-488-3673 poste1556.

Saint Elizabeth Health Care : « Caring for Family » : Renseignements, soutien, et une communauté relative au rôle d'aidant et la façon d'avoir soin de vous-même. (en anglais seulement)

Nationales

Association canadienne pour la santé mentale (ACSM) : a pour but de promouvoir la santé mentale de tous et de favoriser la résilience et le rétablissement des personnes ayant une maladie mentale. L'ACSM accomplit ce mandat par la défense des droits, l'éducation, la recherche et les services.

Association canadienne pour la santé mentale : Le stress :

Caring for Caregivers Resource Centre : Consultez les programmes de soutien offerts aux aidants par province ou territoire. (en anglais seulement)

Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels : La Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels est un organisme national. Elle représente, et encourage, la liberté d'expression, les besoins et les intérêts des aidants et membres de la famille auprès de tous les paliers de gouvernement et de la communauté par l'activisme et la direction, la recherche et l'éducation ainsi que l'information, la communication et l'élaboration de ressources.

Conseil canadien de la santé : Aînés dans le besoin, aidants en détresse : Quelles sont les priorités de soins à domicile pour les aînés au Canada?

Le Canada est reconnaissant

Santé Canada : Rôle des provinces et des territoires en matière de santé.

Société Alzheimer Canada : Offrant des services dans tout le Canada, la Société Alzheimer soutient les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, les membres de leur famille, leurs aidants et les professionnels de la santé.

By Us For Us Guides : Guides créés par un groupe de personnes passionnées et talentueuses atteintes de démence et des partenaires dans la prestation de soins. (en anglais seulement)